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Santé et sciences de la vie

Mémoires

12 février 2023

Projet de loi n°3: Loi sur les renseignements de santé et de services sociaux et modifiant diverses dispositions législatives

Un pas de géant pour rattraper le retard du Québec en matière d’utilisation des données de santé

Loi sur les renseignements de santé et de services sociaux et modifiant diverses dispositions législatives

La FCCQ appuie le principe du projet de loi 3 et souhaite que les parlementaires abordent l’enjeu de l’utilisation des données de santé avec toute la gravité qu’il mérite. Le Québec accuse un retard important dans ce domaine par rapport à d’autres juridictions qui, comme nous le démontrons, sont pourtant comparables à nous en bien des aspects, c’est-à-dire des sociétés démocratiques et prospères dotées d’un système de santé universel. Le projet de loi 3 constitue, selon nous, un pas de géant afin de rattraper ce retard et ainsi déverrouiller le plein potentiel qu’offre la révolution des données massives pour améliorer l’efficacité de notre réseau de la santé et des services sociaux.

Nous considérons que l’approche du Québec en matière d’utilisation des données de santé doit s’articuler autour de trois grands principes essentiels : la transparence et l’acceptabilité sociale, la sécurité des données ainsi que leur accessibilité. Le projet de loi 3 respecte ces trois principes ; nos recommandations visent plutôt à s’assurer que les conditions gagnantes soient mises en place pour que son entrée en vigueur se déroule bien. Ainsi, nous recommandons d’identifier à l’avance tout futur « centre d’accès à la recherche » afin que les parties prenantes puissent commenter ce choix et de s’assurer qu’il dispose des ressources humaines et financières nécessaires à la réalisation de son nouveau mandat.

Nous recommandons également que les principes-clés de l’encadrement des données soit diffusés publiquement pour que la population en soit bien informée et soit rassurée quant à la sécurité de leurs données. Afin de favoriser la recherche dans le secteur biomédical, nous recommandons également de prévoir un délai maximal de 30 jours pour les demandes d’autorisation effectuées auprès du « centre d’accès à la recherche ».

Enfin, en matière de certification des produits technologiques, nous recommandons au gouvernement de respecter l’esprit de ses propres politiques en matière d’allègement administratif et de modernisation des marchés publics. L’ajout d’un processus supplémentaire de certification en plus de ceux qui existent déjà devrait être évité, surtout s’il avait pour effet de restreindre l’accès des PME et des nouveaux produits innovants aux contrats publics déjà notoirement peu accessibles du réseau québécois de la santé et des services sociaux.

En incorporant ces quelques éléments à l’approche proposée par le gouvernement et en s’inspirant des meilleures pratiques observées à l’extérieur du Québec, nous considérons que nous nous dirigeons dans la bonne direction. Chaque jour, les entreprises, petites et grandes, du secteur québécois de la recherche et des technologies médicales prennent des décisions d’investissements et prennent d’assaut une multitude de marchés sur la planète. Un meilleur accès aux données au Québec, avec des normes élevées de transparence, d’éthique et de sécurité ainsi qu’une meilleure fluidité des données permettant sa valorisation, représente un attrait supplémentaire afin qu’elles choisissent d’investir dans des collaborations de recherche chez nous.

Mémoire | Projet de loi nº3

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